「橫斷性脊髓炎,對小文的影響是終身的半身麻痺,對家庭的影響也會很大,我看到媽媽很堅強的擔負起來所有照顧的責任,其實她沒有時間掉眼淚,可是,這個壓力會是一輩子的,所有的一切只是剛開始,太堅強反而讓我很擔心她….」
我的老闆,兒科部的病房主任,向我解釋著小文的情形。除了神經學的知識之外,我很喜歡他關懷病人的眼睛。也因為他的擔心,我必須和這個家庭接觸。以後,有的學習的!還好,因為他,我可以放心的跟隨。
「對小文來說,我想他還沒好接受到這個事實所帶來的壓力,不過日常生活會直接被影響,她沒有辦法控制下半身的肌肉,這不是只有不能走路不能跑步玩遊戲的問題,她也沒有辦法自己尿尿也沒有辦法大便。我們已經教媽媽怎麼幫小文怎麼清除腹便,也教她怎麼裝導尿管導尿,你可以想像小文當然沒有辦法接受,也可以想像她們從住進來可能有的衝突。她已經在憋尿了,接下來我們會擔心尿道感染和膀胱的問題…..」
「不過,總有一天,小文要自己學會這些事的…」
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